SMA AİLELERİNİN YÜKÜ HAFİFLETİLMELİ

Saadet Partisi Dörtyol İlçe Başkanı Yusuf Çiçek, SMA hastası çocukların ailelerinin hem duygusal hem de ekonomik açıdan ağır bir mücadele verdiğini belirtti. Bu sürecin yalnızca ailelerin çabasıyla yürütülemeyeceğini kaydeden Çiçek, toplumun ve kamu kurumlarının daha etkin bir sorumluluk üstlenmesi gerektiğini dile getirdi.

Yusuf Çiçek, "Türkiye’de yaklaşık 1500 SMA hastasının bulunduğu, her yıl ortalama 150 yeni çocuğumuza SMA teşhisi konulduğu ifade edilmektedir. Bu rakamlar yalnızca istatistik değildir; her biri bir evladımızın, bir ailenin ve hepimizin ortak sorumluluğudur." ifadelerini kullandı.

TEDAVİYE ERİŞİM GÜVENCE ALTINA ALINMALI

SMA hastalarının tedaviye ulaşabilmek için uzun kampanyalar yürütmek zorunda bırakılmaması gerektiğini vurgulayan Yusuf Çiçek, sağlık hizmetlerine erişimin temel bir hak olduğunu söyledi.

Çiçek, "Bir çocuğun yaşama tutunma mücadelesi, ailesinin sosyal medyada sesini duyurabilme gücüne bırakılmamalıdır. Devlet, SMA hastası evlatlarımızın tedaviye zamanında, adil ve eksiksiz şekilde ulaşmasını sağlamakla yükümlüdür." şeklinde konuştu.

ERKEN TANI HAYAT KURTARIYOR

SMA ile mücadelede erken tanının kritik öneme sahip olduğunu belirten Yusuf Çiçek, evlilik öncesi taşıyıcı taramaları ile yenidoğan tarama programlarının daha yaygın ve etkin şekilde uygulanması gerektiğini ifade etti.

Çiçek, "SMA ile mücadelede en önemli başlıklardan biri erken tanıdır. Tarama programları yaygınlaştırılmalı, aileler doğru bilgilendirilmeli ve tanı alan her çocuk için tedavi süreci vakit kaybetmeden başlatılmalıdır." değerlendirmesinde bulundu.

AİLELERE KAPSAMLI DESTEK SAĞLANMALI

SMA hastası çocukların ailelerinin yalnızca tedavi giderleriyle değil, bakım, rehabilitasyon, psikolojik destek ve sosyal yardım alanlarında da ciddi ihtiyaçlarla karşı karşıya kaldığını belirten Yusuf Çiçek, bu konuda daha kapsamlı politikaların geliştirilmesi gerektiğini söyledi.

Yusuf Çiçek, "SMA hastası evlatlarımızın mağduriyetini gündemde tutmak vicdani bir sorumluluktur. Bu çocuklarımızın yaşam hakkı bağış kampanyalarına bırakılamaz. Tedaviye erişim, erken tanı, bakım desteği ve ailelerin ekonomik yükünün hafifletilmesi konusunda kalıcı politikalar hayata geçirilmelidir. Saadet Partisi olarak bizler, SMA hastası çocuklarımızın ve ailelerinin sesi olmaya devam edeceğiz." ifadelerini kullandı.